Los pacientes sufren un desgaste de 2 por ciento en la capacidad respiratoria cada año
La Ssa realiza un proyecto piloto para verificar beneficios y costos del tamiz neonatal
La titular de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, doctora Guadalupe Campoy, durante la entrevista con La JornadaFoto Francisco Olvera
Ángeles Cruz Martínez
Periódico La Jornada
Sábado 25 de febrero de 2012, p. 37
Un análisis del sudor para determinar si los niveles de sal son elevados es suficiente para confirmar o descartar la presencia de fibrosis quística, enfermedad rara de origen genético, con la que nacen alrededor de 300 niños cada año en México, pero sólo 15 por ciento tiene acceso al diagnóstico clínico.
Por la dificultad para identificar el padecimiento y la carencia de atención médica integral, los afectados tienen una esperanza de vida de 17 años, a diferencia de países desarrollados como Dinamarca o Estados Unidos, donde los pacientes viven alrededor de 40 años y en algunos casos, hasta 70, aseguró Guadalupe Campoy, presidenta de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística.
Durante 30 años la asociación civil se ha dedicado a ayudar a las familias de los niños afectados por esta alteración genética, crónica y progresiva, que destruye cualquier posibilidad de sueño para el futuro
.
Para estos pequeños está negado pensar en lo que quieren ser de grandes, pues las infecciones recurrentes en vías respiratorias, las cuales con frecuencia evolucionan a neumonía, van minando su función pulmonar.
Lo normal, explicó Campoy, es que cada año se registre un desgaste de 2 por ciento en la capacidad respiratoria. Cuando hay fibrosis quística no atendida, niños de siete u ocho años pueden tener la necesidad de utilizar tanques de oxígeno durante las noches o incluso las 24 horas del día. Y son frecuentes los casos en que ante la imposibilidad de hacer un diagnóstico certero, los pacientes son desahuciados en las instituciones públicas de salud, afirmó la activista.
Con 10 años de trabajo en la asociación y la experiencia obtenida por el vía crucis que le tocó vivir con la enfermedad de su nieta, ahora de 11 años, Campoy señaló en entrevista que la esperanza y calidad de vida de los afectados puede cambiar radicalmente si las autoridades de salud garantizaran la realización del tamiz neonatal ampliado para todos los recién nacidos.
Más de 60 enfermedades podrían detectarse de manera oportuna y controlarse mejor. La Secretaría de Salud (Ssa) realiza un proyecto piloto en cuatro estados de la República para verificar los beneficios y costos de la prueba.
La evidencia es contundente: con una terapia adecuada no existe razón para que un niño sea hospitalizado, como ocurre con los enfermos de fibrosis quística, quienes hasta en cuatro ocasiones presentan episodios graves de infecciones respiratorias.
La fibrosis quística es causada por una falla en el cromosoma 7, donde se regula el transporte de cloro y sodio a nivel celular. Esto se traduce en que las secreciones del organismo con funciones específicas de limpiar y lubricar, en estos pacientes son espesas y pegajosas.
Los aparatos digestivo y respiratorio son los más perjudicados. En el primer caso porque las secreciones anormales obstruyen la circulación de las enzimas pancréaticas, indispensables en el proceso de absorción de nutrientes. Los niños en esta condición comen mucho, pero no suben de peso, más bien lo pierden, tienen evacuaciones grasosas y malolientes, y sufren desnutrición.
En el aparato respiratorio la fibrosis quística ocasiona obstrucción de los bronquios y bronquiolos. Los pacientes viven con una tos crónica, afecciones respiratorias de difícil control y agravadas por la deficiencia nutrimental.
Los síntomas son claros, advirtió Campoy, y aun así muy pocas veces los médicos piensan en la fibrosis quística. Otro indicio es la sal en el sudor, que por ser tan abundante en presencia de fibrosis quística, en la clínica se identifica a los afectados como niños salados
. Y es que cuando sudan, hasta granulitos de sal les quedan en la piel.
De hecho, la identificación de esta anormalidad mediante el estudio Iontoferesis es la forma única y efectiva de comprobar el diagnóstico de la alteración genética. El problema es que está disponible en muy pocos lugares del país. La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística lo realiza, pero “aquí llegan después de haber visto a 20 médicos previamente. Es decir, cuando los enfermos ya rondan los tres a cinco años de edad en promedio y en algunos casos cuando ya tienen de 13 a 15 años y un deterioro orgánico muy avanzado.
Respecto de los medicamentos, Campoy explicó que son muy efectivos, pero de alto costo, alrededor de 35 mil pesos por mes los más novedosos. Aunque están dentro del cuadro básico de medicamentos del sector salud, el Seguro Social se niega a comprarlos para los derechohabientes que los requieren. En el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado sí están disponibles y en el Seguro Médico para una Nueva Generación también, para los menores de cinco años de edad, pero después de sortear un cúmulo de trámites administrativos, dijo
