Denuncian discriminación del IMSS hacia niños con fibrosis quística

Se registran dos casos en Centro Médico Nacional de Occidente Exigen mejorar calidad de atención a pacientes con fibrosis quística Leonardo Bastida Aguilar Espectacular colocado por los activistas en las calles de la Ciudad de México México DF, diciembre 12 de 2011. Desde 2010 se han registrado al menos dos actos discriminatorios en contra de menores con fibrosis quística en hospitales del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), explicó en entrevista Luis Adrián Quiroz, presidente de la organización civil Salud, Derechos y Justicia, que en conjunto con la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística ha denunciado estos casos ante el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred). De acuerdo con información recabada por el activista, el primer caso se presentó en la Unidad Médica de Alta Especialidad (UMAE) Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional de Occidente de Guadalajara, Jalisco, cuando el menor Ramón acudió en marzo de este año a consulta externa del centro de salud, donde la doctora Martha Susana López Pérez le diagnosticó hipoxemia -disminución anormal de la presión parcial de oxígeno en sangre arterial– por lo que fue hospitalizado. Durante este período, los médicos del centro de especialidades de Jalisco, determinaron que el paciente “está colonizado de forma crónica por pseudomona aeruginosa desde el nacimiento”, es decir, padece de fibrosis quística –infección pulmonar crónica– por lo que se le recetó tobramacina inhalada -antibiótico para infecciones graves– el cual no está incluido en el cuadro básico pero fue solicitado de manera extraordinaria. El expediente abierto ante el Conapred señala que los medicamentos fueron entregados a la madre del paciente el 5 de abril para ser suministrados al menor durante un mes. Sin embargo, aclaró Quiroz, al poco tiempo le indicaron a su madre que era para otro niño, y por tanto, no se le podía dar a ella porque sólo se compró para ese menor. El documento asienta que en septiembre se le realizó un cultivo de estafilococo aureus, pero no de pseudomona aeruginosa -principal causante del mal- por lo que el 11 de octubre se vuelve a presentar al centro de salud con tos escasa y un incremento de la expectoración. El expediente señala que los médicos sólo brindaron atención para la cura del germen analizado en el cultivo. Sin embargo se reporta que “no se le ha podido erradicar la pseudomona aeruginosa e incluso ya presenta afectación en los senos paranasales y el oído”. El otro caso Desde noviembre de 2010 Pedro, niño con fibrosis quística, es atendido en la misma unidad médica y fue recetado con tobramacina inhalada durante 28 días. Sin embargo, la médico tratante, María del Rosario Villalobos Martín, aseguró que no se le recetó tal medicamento, ya que “nunca ha sido adquirido para pacientes de la unidad”. La queja ante el Conapred refiere que a pesar de la anotación: “se iniciará manejo con tobi (tobramacina) una ámpula cada 24 horas por 28 días con período de 28 días de descanso”, la médico indicó que esta fue hecha por la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ) y que ella sólo lo asentó para control del paciente. De acuerdo con el activista, mediante solicitudes al Instituto Federal de Acceso a la Información y Protección de Datos se obtuvieron facturas que indicaban que el medicamento ha sido comprado por el IMSS en otras un unidades médicas, e incluso en otras delegaciones ha sido suministrado. El documento presentado ante el Conapred indica que los padres de Pedro redactaron una carta en la que aseguran el menor ha recibido atención integral por parte de su médico tratante. Sin embargo, Quiroz aseguró que la doctora obligó a la madre a escribirla, o de lo contrario, le quitaría la atención a su hijo. Mientras tanto la doctora giró una orden en la que se deja “abierta una cita a urgencias en caso de requerirse”. De acuerdo con Quiroz Castillo, hay otro caso en la Unidad de Medicina Familiar No. 8 del IMSS en Mérida, Yucatán, donde el personal de archivo les dijo a los padres de un menor con fibrosis quística que como el padre estaba pensionado, el menor no podía recibir atención médica. Al respecto, Luis Adrián Quiroz comentó que la información es falsa, pues en la Ley General del IMSS no hay una directriz que diga si un pensionado puede o no afiliar a sus hijos, por lo que se presentó una queja en la institución y el menor fue trasladado a la Ciudad de México para continuar su atención. En tanto, la AMFQ mediante un comunicado publicado en su página de internet, advirtió que estos hechos demuestran que en el IMSS hay un trato diferencial hacia los pacientes, lo cual se suma a la atención deficiente que viven los pacientes con fibrosis quística en las instituciones públicas de salud en detrimento de su bienestar. Con la finalidad de visibilizar la situación y cambiar la realidad de las personas con fibrosis quística, Salud, Derechos y Justicia, así como la AMFQ colocaron un espectacular en avenida Periférico Sur de esta ciudad, en el cual responsabilizan a Daniel Karam, director general del IMSS, de la situación. El activista señaló que aunque estas acciones ocasionaron la cancelación del permiso para realizar actividades el pasado 1 de diciembre -Día Mundial de Lucha contra el Sida en diversas unidades médicas del IMSS-, “lo más importante es documentar la realidad de las personas con fibrosis quística, tener un número de las anomalías en su contra y a partir de ahí, analizar su situación”. “Nosotros sólo pedimos respeto al marco normativo. ¿Cómo puedes amedrentar a defensores de derechos humanos cuando ayudan a la agente? Quieren callar las voces”. La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta el funcionamiento de las glándulas exocrinas (que secretan hacia afuera) en el cuerpo. Normalmente producen secreciones líquidas y resbalosas, como el sudor, el moco, las lágrimas, la saliva y los jugos digestivos. Cuando una persona vive con FQ, las glándulas exocrinas producen un moco espeso y pegajoso. Este moco puede obstruir los conductos y otras vías de paso, sobre todo en los pulmones y los intestinos.